SUO Szymona

Ze względu na fakt, iż Szymon Wczesne Wspomaganie Rozwoju (WWR) miał prowadzone w ośrodku szkolno–wychowawczym w innym mieście, co było podyktowane większym doświadczeniem terapeutów w pracy z dziećmi autystycznymi, postanowiliśmy zmienić nasze dotychczasowe miejsce zamieszkania. Wszystko po to, aby zwiększyć jeszcze oddziaływania terapeutyczne dla naszego syna. W tym celu  udałem się do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w nowym miejscu zamieszkania o przyznanie Specjalistycznych Usług Opiekuńczych dla dziecka z zaburzeniami psychicznymi na rok 2012. Zostałem poinformowany, iż świadczenie Specjalistycznych Usług Opiekuńczych na dotychczasowych zasadach i z dotychczasowymi terapeutami będzie niemożliwe. Argumenty, jakie przedstawiali kierownik i pracownicy Ośrodka były takie, że nie mają podpisanej umowy z dotychczasowymi terapeutkami Szymona i w ich placówce stawka za usługi opiekuńcze wynosi 14zł (przypomnę, iż w poprzednim OPS przyznan stawka wynosiła 30 zł). Nie pomogły moje wizyty w Ośrodku i próba wyjaśnienia, iż chcemy się starać o Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze dla dziecka z zaburzeniami psychicznymi a nie o zwykłe usługi opiekuńcze. Różnica jest  zasadnicza, bo SUO dla osób z zaburzeniami psychicznymi są zadaniem zleconym gminie z zakresu administracji rządowej i finansowane z budżetu państwa, a usługi opiekuńcze są zadaniem własnym gminy, finansowane z budżetu własnego gminy. W dniu 24 listopada 2011r. zwróciłem się do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w miejscu zamieszkania o przyznanie Specjalistycznych Usług Opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi w wymiarze 20 godzin tygodniowo zaleconych przez lekarza psychiatrę. W ciągu 14 dni od złożenia podania pracownik socjalny ma obowiązek przeprowadzić wywiad środowiskowy w  domu, ale nic takiego nie miało miejsca. MOPS ma 30 dni na wydanie decyzji administracyjnej z możliwością przedłużenia, ale musi poinformować zainteresowanego o przyczynach opóźnienia. 23 grudnia 2011r. czyli dzień przed upływem terminu wydania decyzji, udałem się do MOPS  w celu uzyskania informacji, czy od początku 2012 roku nasz syn będzie mógł kontynuować zajęcia terapeutyczne. Pani odpowiedzialna za SUO w Ośrodku poinformowała mnie, iż teczka mojego syna została właśnie wyciągnięta z szafy i będzie rozpatrywana. Po powrocie do domu zadzwoniłem ze skargą do Wydziału Polityki Społecznej w Rzeszowie i poprosiłem o pomoc i jak najszybsze załatwienie sprawy dla dobra dziecka. Wystosowałem dnia 27 grudnia 2011r. pismo do Dyrektora Wydziału Polityki Społecznej w Rzeszowie z zażaleniem i poprosiłem o pomoc w celu kontynuowania terapii z odpowiednio wykwalifikowanymi specjalistami. Dopiero wtedy pojawił się pracownik socjalny w celu przeprowadzenia wywiadu środowiskowego, a także za pośrednictwem poczty zostało dostarczone pismo, zawiadomienie o przyczynach niezałatwienia sprawy w terminie i informacja, że sprawa zostanie załatwiona do 5 stycznia 2012r. 4 stycznia 2012 r. wieczorową porą pojawiła się w naszym mieszkaniu pani, która oznajmiła, iż przyszła ustalić szczegóły pracy terapeutycznej z naszym dzieckiem. Nie było jeszcze żadnej oficjalnej decyzji w sprawie przyznania SUO, przysłana przez MOPS  pani nie miała doświadczenia w pracy z dziećmi autystycznymi, nie spełniała wymagań Rozporządzenia Ministra Polityki Społecznej z dnia 22 września 2005r. w sprawie specjalistycznych usług opiekuńczych, dotyczących kwalifikacji i stażu pracy. 5 stycznia 2012r. po otrzymaniu decyzji, natychmiast odwołaliśmy się do Samorządowego Kolegium Odwoławczego w Krośnie uznając decyzję MOPS za krzywdzącą i godzącą w dobro zdrowia naszego dziecka. Nie pozwalało to na zagwarantowanie rodzinie optymalnych warunków wsparcia i rozwoju Szymona, który wymagał indywidualnego podejścia i wielostronnego wsparcia rozwoju. Zaproponowana terapia mogła tylko spowodować izolację dziecka. Tak pojmowane wsparcie, pomoc, mogło głównie wyglądać jako terapia segregująca, miało być czymś w rodzaju nauczania indywidualnego bez możliwości przebywania z rówieśnikami i nabywania społecznie akceptowanych form zachowania. W międzyczasie Wydział Polityki Społecznej Podkarpackiego Urzędu Wojewódzkiego w Rzeszowie przesłał pismo, w którym poinformował nas, iż z wyjaśnień uzyskanych od kierownika MOPS-u wynika, że sprawa została załatwiona zgodnie z oczekiwaniami. W ocenie Wydziału Polityki Społecznej działania Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej  nie budziły zastrzeżeń. W związku z tym,  wystosowałem kolejne pismo do Dyrektora Wydziału Polityki Społecznej w Rzeszowie, w którym podziękowałem za pochylenie się nad naszą skargą i jednocześnie przedstawiłem swój punkt widzenia, przytaczając fakty i zaznaczyłem, iż w mojej ocenie działania MOPS  budzą poważne zastrzeżenia. Nadmieniłem jednocześnie, iż mając sygnały od innych rodziców dzieci autystycznych chcieliśmy uniknąć przerwy w terapii naszego syna. Napisałem, że z obawą patrzymy w przyszłość, bojąc się, że okres tak dużej poprawy może przerodzić się w stagnację i regres funkcjonowania naszego dziecka.  Wyjaśniłem, iż opieka nad dzieckiem autystycznym jest dla nas dużym wyzwaniem, a długotrwały niepokój może negatywnie odbić się na naszym dziecku. Niestety niezrozumienie naszej sytuacji przez urzędników, brak woli współpracy i rzetelności w załatwieniu naszej sprawy, prowadzi do tego, że nasz syn na dzień dzisiejszy jest pozbawiony cennego czasu, który powinien być poświęcony na oddziaływania terapeutyczne. Zegar bije, czas ucieka, a my z obawą patrzymy w przyszłość i czujemy wielką bezsilność i bezradność w tej nierównej walce. Z całą stanowczością podkreśliłem, że Szymonek potrzebuje terapii specjalistycznych, które dadzą mu szansę rozwoju, wydostania się ze swej skorupy i jako rodzice mamy nadzieję, że nasz syn będzie miał realne szansę wysoko funkcjonować, być pełnoprawnym członkiem naszego społeczeństwa i cieszyć się życiem na miarę swoich możliwości.

Na efekty drugiego zażalenia nie trzeba było długo czekać. Po dwóch dniach od wysłania zażalenia  zatelefonowała do mnie osoba odpowiedzialna w MOPS  za SUO i zaproponowała polubowne załatwienie sprawy na nowych warunkach w zamian za wycofał odwołanie z Samorządowego Kolegium Odwoławczego w Krośnie. Telefonicznie skontaktowałem się z Samorządowym Kolegium Odwoławczym w Krośnie i zostałem poinformowany, iż nie mogę wycofać odwołania, ponieważ sprawa jest już rozpatrywana i zawiera dużo błędów formalnych. Samorządowe Kolegium Odwoławcze w Krośnie postanowiło uchylić zaskarżoną decyzje w całości i przekazać sprawę do ponownego rozpatrzenia przez organ pierwszej instancji. SKO uznało decyzję MOPS  za nieprawidłową, co skutkować musiało jej uchyleniem w całości z uwagi na konieczność ustalenia i rozpatrzenia wszystkich istotnych w tej sprawie okoliczności faktycznych. 15 lutego 2012r. Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej przyznał Szymonowi pomoc w formie Specjalistycznych Usług Opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi na okres od 14 lutego 2012r. do 30 czerwca 2012r. w wymiarze 20 godzin tygodniowo. Pełny koszt jednej godziny usługi wynosił 30zł. Przerwa w terapii trwała 45 dni.

Czas pomocy dzieciom z autyzmem jest ograniczony. Jeżeli dziecko nie rozwinie lub nie wykorzysta pewnych ścieżek w mózgu w odpowiednim czasie może nigdy nie nastąpić poprawa. Zwykle prognozy są tym lepsze, im młodsze jest dziecko. Tylko wczesna interwencja i intensywne działania terapeutyczne dają szansę dziecku na zdobycie umiejętności społecznych potrzebnych do prawidłowego funkcjonowania w grupie rówieśników, w społeczeństwie. Przerwy w terapii powodują to, że rodzice z obawą patrzą

w przyszłość, bojąc się, że okres dużej poprawy może przerodzić się w stagnację i regres
w funkcjonowaniu ich dziecka.  Opieka nad dzieckiem autystycznym jest dla rodziny wyzwaniem, jednakże długotrwały niepokój może negatywnie odbić się na dziecku. Dzieci autystyczne potrzebują terapii specjalistycznych, które dadzą im szansę rozwoju, wydostania się ze swej skorupy i pozwolą cieszyć się życiem na miarę swoich możliwości.  Uważamy, iż rodzice muszą być odważni, zdeterminowani i nie mogą rezygnować z walki o zaspokojenie potrzeb swojego dziecka chorego na autyzm. Jeśli to konieczne, muszą walczyć ze wszystkimi, którzy stają na drodze do realizacji słusznego celu. Ani rodzice, ani ich dziecko nie ponoszą winy za niepełnosprawność, która stała się ich udziałem.  Należy starać się wyegzekwować wszystko, to co mieści się w granicach polskiego prawa. Rodzice muszą szukać pomocy wszędzie i domagać się jej od wszystkich, którzy powinni lub mogą przyjść dziecku z pomocą. W ten sposób rodzice stają się autentycznymi kreatorami życia swojego dziecka. Zapewne nie będzie to życie łatwe, ale może stać się dla dziecka ciekawe, bogate i szczęśliwe. Autyzm to sposób bycia. Opanowuje i zabarwia wszystkie doświadczenia, wszystkie odczucia, percepcję, każdą myśl, emocję, każdy aspekt życia. Rodzice chorych dzieci pragną wychować je na osoby szczęśliwe i umiejące cieszyć się życiem, gotowe kochać bliskich i siebie, odważne w podejmowaniu różnego rodzaju wyzwań i odnoszące sukcesy w życiu, szanujące cudzą własność, ale i cudze uczucia, znające swoją wartość i ufne w swoje możliwości.