Wpływ autyzmu na rodzeństwo i rodzinę.

Rodzeństwo dziecka z autyzmem żyje w jego cieniu. Jest postrzegane przez pryzmat choroby, baczniej obserwowane pod kątem nieprawidłowości rozwojowych niż inne dzieci, ma też więcej obowiązków, wynikających z opieki nad bratem lub siostrą, jeśli jest starsze, bądź pozostaje ulubieńcem rodziny, jeśli jest dużo młodsze. Atmosfera jaka występuje w rodzinie wpływa na relacje występujące miedzy rodzeństwem. Bardzo duże znaczenie ma postawa rodziców wobec swych dzieci, tych zdrowych i tych z zaburzeniami. Zdrowe rodzeństwo szybciej przystosowuje się i zaakceptuje sytuację, jeśli nie będzie miało poczucia odrzucenia przez rodziców i stawiania na pierwszym miejscu niepełnosprawnego brata czy siostry. Ponadto, istotnym czynnikiem wpływającym na przystosowanie się rodzeństwa jest zasób wiedzy na temat niepełnosprawności, pozwala to na bardziej pozytywny sposób oceniania choroby i jej wpływu na rodzinę. Posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa powoduje, iż zdrowa siostra lub brat wypracowują sobie własne sposoby radzenia ze stresem. Konieczne jest tu wsparcie ze strony przede wszystkim rodziców i innych osób.

Dorastanie w rodzinie z dzieckiem autystycznym może być czasem trudne, ale w większości rodzin  zdrowe dziecko radzi sobie dobrze. Rodzeństwo dziecka z autyzmem z pewnością nauczy się radzić sobie z wieloma życiowymi przeciwnościami wcześniej niż ich rówieśnicy. Zapewne odkryje też dzięki temu, że miłość, cierpliwość i poczucie humoru, których się nauczyło, to kluczowe umiejętności, niezbędne w całym życiu.

Należy jednak podkreślić, że autyzm jako całościowe zaburzenie rozwoju zawsze wywiera wpływ na członków rodziny. Autyzm u dziecka stanowi źródło silnego stresu dla rodziców. Rodzice doświadczają dużego lęku, żyją w ustawicznym napięciu i poczuciu bezradności. Konsekwencją tego stanu rzeczy bywają poważne problemy zdrowotne. Nieraz okalecza i niszczy rodziny, innym razem jego wpływ jest subtelny, ale doświadczany przez całe życie. Wychowanie dziecka z autyzmem jest bez wątpienia zadaniem trudnym, wielokrotnie wprawiającym nas w osłupienie i poczucie bezradności, niemocy. Wyzbycie się strachu, frustracji, rozczarowań, niespełnionych marzeń wydaje się zadaniem ponad ludzkie siły.

W porównaniu z innymi dysfunkcjami, autyzm powoduje jeszcze inne, dodatkowe źródła stresu u rodziców. Szczególnie przykre i trudne do zaakceptowania przez rodziców jest unikanie i odrzucenie przez dziecko kontaktu z nimi. Zazwyczaj ładne i sprawne fizycznie dziecko nie nasuwa podejrzeń o występowanie u niego jednego z najcięższych zaburzeń, jakim jest autyzm. Dużej odwagi wymaga przyznanie się przed sobą samym, że mamy prawo czuć się przestraszonymi, zranionymi, oszukanymi i wyczerpanymi. Należy, na ile to możliwe, bez goryczy zaakceptować zaistniałą sytuację i grać kartami, które ktoś na górze rozdał, z wdziękiem i zachowując optymizm. Nawet pomimo tego, że rodzina doświadczy regresu w terapii swojego dziecka, a przypadek innego zaburzonego autystyka uświadomi nam, że nigdy nie powinniśmy bez obaw przyzwyczajać się do postępów, ponieważ mogą one zniknąć jak zamek z piasku zmyty falami to i tak warto próbować.

Rodzina dziecka, u którego niepełnosprawność jest widoczna już przy narodzinach, przeżywa dramat, objawiający się różnymi uczuciami: od gniewu, niepokoju, depresji, zaprzeczenia, bezsilności po poczucie winy, żalu i smutku. Dziecko autystyczne rodzi się zdrowe i z pozoru normalne. Niepokojące objawy w jego zachowaniu pojawiają się stopniowo lub wybuchają nagle po okresie normalnego rozwoju. Długotrwały niepokój, któremu towarzyszy pogarszający się stan dziecka pogłębia negatywne przeżycia rodziców i może prowadzić do stanów nerwicowych. Rodzice stopniowo odkrywają niepełnosprawność dziecka. W takim przypadku szok jest tak wielki, że doświadczają uczuć, przypominających reakcje po stracie dziecka i przez długi czas nie potrafią pogodzić się z sytuacją.

Rodzicielstwo zawsze jest trudnym zadaniem, stwarzającym oprócz wielu licznych radości także niemało obciążeń i wiąże się z koniecznością ciągłego rozwiązywania trudnych i złożonych problemów. Świadomość niekorzystnych rokowań w autyzmie dziecięcym jest przytłaczająca dla rodziców. Jak podaje literatura ok. 50% osób z autyzmem do końca życia pozostaje autystyczna, czyli nie rozwija umiejętności werbalnego komunikowania się.

Ok. 60% osób z autyzmem w życiu dorosłym pozostaje zależna od innych. Około 10% chorych jest zdolnych do samodzielnego wypełniania obowiązków domowych i zawodowych, nie oznacza to jednak całkowitego wycofania się objawów. Zazwyczaj osoby te dalej mają problemy w interakcjach społecznych oraz przejawiają sztywne wzorce zainteresowań i aktywności. O całkowitym wyzdrowieniu lub, rzadziej, o wyrośnięciu z objawów autyzmu można mówić jedynie w przypadku ok. 5% osób.

W takim przypadku pojawiać się może myśl o rezygnacji z dążeń, z atrakcyjnych celów. Rodzice toczą wewnętrzną walkę, zastanawiają się co wybrać, próbują przewartościować swoje życie. Z jednej strony na szali kładą sukces zawodowy, samorealizację, a drugiej minimalne postępy w terapii i funkcjonowaniu niepełnosprawnego dziecka. Tak naprawdę nie chodzi o rezygnację z własnego rozwoju, ale ustalenie nowej drogi, która pozwoli stać się bardziej wartościowym członkiem społeczeństwa, wyczulonym na potrzeby drugiego człowieka.

BIBLIOGRAFIA

1. Bobkowicz-Lewartowska L., Autyzm dziecięcy, zagadnienia diagnozy i terapii, Impuls, Kraków 2011.
2. Bryńska A., Rokowanie w autyzmie dziecięcym i zespole Aspergera, [w:] Autyzm
   i zespół Aspergera, Komender, G. Jagielska, A. Bryńska (red.), Wyd. PZWL, Warszawa 2009.
3. Danielewicz D., Rola J., Kompetencje społeczne rodzeństwa osób z autyzmem, „Szkoła specjalna” 2011, nr 1.
4. Mądrzejewska A., Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem autystycznym, „Autyzm” 2013,
   nr 13.
5. Moore-Mallinos J., Mój brat ma autyzm, Święty Paweł, Częstochowa 2009.
6. Pisula E., Wczesne wykrywanie autyzmu i efekty wczesnej terapii, [w:] Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, J. Błeszyński (red.), Wyd. Impuls, Warszawa 2005.
7. Randall P., Parker J., Jak  pomóc rodzinie, Wyd. GWP, Sopot 2010.
8. Wojciechowski F., Niepełnosprawność, rodzina, dorastanie, Żak, Warszawa 2007.