Rodzina dziecka z autyzmem

Narodziny dziecka zmieniają całe dotychczasowe życie rodziców. Pojawia się odpowiedzialność za drugiego człowieka, zmieniają się priorytety, zmienia się dotychczasowy porządek. Dla rodziców, rodziny  słowo autyzm to szok i niedowierzanie, ale to wciąż to samo dziecko, które planowali, na które tak bardzo czekali, które od samego początku pokochali. Nikt autyzmu nie zaprasza do swojej rodziny, żaden rodzic z własnej woli nie chciałby mieć niepełnosprawnego dziecka. Skoro już jest, rodzina musi nauczyć się z tym żyć, musi poznać i zrozumieć chorobę. Bycie rodzicem dziecka cierpiącego na nieuleczalną chorobę jest jednym z najtrudniejszych wyzwań, z jakimi się musi zmagać człowiek. To balansowanie na krawędzi normalności i choroby. O osobach z autyzmem mówi się, że są kosmitami, bo choć żyją wśród nas, w naszych rodzinach, to są jakby z innej kultury, planety. Rodzice jako pierwsi podejmują wysiłek żeby dotrzeć do ich świata. Opieka i wychowanie osoby z problemami rozwojowymi to rodzaj długodystansowego biegu. Czy może być dłuższy i trudniejszy bieg, niż podporządkowanie swego życia od początku do końca swemu dziecku, które czeka niepewna przyszłość? Przepadają marzenia rodziców o zwykłym życiu, w którym syn czy córka będą uczęszczać do zwykłej szkoły, gdzie będą nawiązywać przyjaźnie i zdobywać ciągle nowe umiejętności. Rodzice nie marzyli o szkole specjalnej dla swojego dziecka, a w przytłaczającej większości staje się to faktem.

Rozpacz jest czymś ludzkim, realnym. Zdarza się, że dzieci z autyzmem traktowane są jak społeczne dziwadła i wywołuje to głęboki ból zarówno u nich, a przede wszystkim u ich rodziców.  Najczęściej osoby z różnego typu trudnościami w kojarzeniu, myśleniu i słownej ekspresji są  traktowane jako istoty niezdolne do właściwej oceny sytuacji i podejmowania w związku z tym odpowiednich działań, zaś ich zachowania bywają interpretowane jako chaotyczne, bezładne i bezcelowe. Jednak prawdziwą tragedię stanowi nie autyzm dziecka, tylko utknięcie w uczuciu żalu i bezsilności. Niektórzy mówią o autyzmie jak o żałobie, bo diagnoza oznacza śmierć marzeń o cudowny dziecku, które zrobi naprawdę niezwykłe rzeczy. Nie każdy myśli o tym, że jego dziecko odniesie światowy sukces, ale sporo z nas marzy o szczęściu naszych dzieci. Autyzm, który jest między innymi zaburzeniem komunikacji, stawia te dzieciaki na marginesie. Bezwarunkowa miłość oznacza zrozumienie i podjęcie walki o lepsze jutro dla swojej rodziny. Należy dać dziecku poczucie akceptacji na miarę jego zdolności i możliwości. Szczęście nie polega na tym, by otrzymywać to, czego pragniemy. Polega na otwartym przyjęciu tego, co w naszym życiu rzeczywiście ma miejsce. Autyzm dziecka wcale nie oznacza, że życie rodzinne ma być pozbawione radości i znaczenia.

Urok autyzmu to coś, czego rodzice prędzej czy później doświadczą, gdy ich dzieci rozwiną się w różny, nieraz zaskakujący sposób. Świadomość tego faktu może być pociechą, ale na pewno nie zdejmuje z rodziny brzemienia, jakim jest życie z autystycznym dzieckiem. Jest to brzemię ogromne i wymaga wielkiej odwagi. Brzemię, które jest tym cięższe, że rodzice nigdy nie mają pewności, jaki sposób postępowania jest najlepszy w stosunku do ich własnego dziecka.

W życiu człowieka najważniejsza jest rodzina. Współczesna rodzina stoi przed wieloma trudnościami, problemami, gdyż świat stał się diametralnie odmienny od minionych epok. Jest to świat nowoczesny, postępowy, zdominowany przez mas media, jednakże pełen nienawiści i wyobcowania. Jest w nim niepewność, brak poczucia bezpieczeństwa, przemoc, agresja oraz upadek autorytetów. W taki wypadku rodzina pozostaje w sytuacji tzw. podwójnego związania. Dzieci autystyczne są silnie związane z rodzicami, ale ujawniają to w sposób męczący i nie zawsze dla nich zrozumiały. Tulą się, ale unikają spojrzenia, siadają na kolanach, ale nie tolerują dotyku, dążą do bliskości, szarpią za włosy, szczypią, biją po twarzy, ale zachowują się tak jakby nie dostrzegały rodziców. Niektóre wymagają stałej obecności matki, gdy tylko są same, krzyczą.

Ludzie nie zdają sobie sprawy, że rodzice dzieci z zaburzeniami autystycznymi to podeptani bohaterowie. Nie dlatego, że wychowują chore dzieci, ale dlatego, że niosą ten krzyż bez skargi, a bywa i tak, że bez wsparcia.