Diagnoza naszego syna

Diagnoza – rozpoznanie, dla niektórych pewnie wyrok, dla innych nowy rozdział w życiu. Dla kogoś kto tego doświadczył, chwila usłyszenia diagnozy jest momentem, w którym wali się cały świat na głowę. W przypadku dzieci z widocznymi zaburzeniami rodzice od początku mają świadomość o stanie zdrowia ich dziecka. Pogodzenie się z tym faktem jest trudne, wręcz dramatyczne, ale od momentu narodzin dziecka nie ma żadnych złudzeń, wątpliwości. Inaczej wygląda sprawa w przypadku dzieci autystycznych, trudności narastają powoli. Diagnoza autyzmu nie jest łatwa, a sytuację utrudnia jeszcze fakt, iż dziecko autystyczne fizycznie wygląda zupełnie normalnie. Nie ma medycznych testów, które umożliwiłyby takie rozpoznanie. Dzieci dotknięte autyzmem fizycznie nie odróżniają się od swoich rówieśników, ale zachowują się tak, jakby nie był w stanie zrozumieć informacji, które docierają do nich za pośrednictwem zmysłów, zwłaszcza słuchu i wzroku. Autyzm wpływa na ograniczenie zdolności komunikowania z innymi oraz ograniczenie zainteresowań dziecka. Jeśli w porę nie zostanie to wychwycone dziecko coraz bardziej izoluje się od świata zewnętrznego i ma coraz większe problemy z komunikacją z otoczeniem, co w rezultacie staje się początkiem gehenny.  Punktem wyjścia do właściwej diagnozy jest obserwacja dziecka, jego zachowań. Rodzice w początkowej fazie wynikającej z niewiedzy muszą tolerować zachowania obsesyjne, skłonności do destrukcji, agresję i napady złości w sytuacji zmiany jakiegoś porządku dnia, emocjonalne odrzucenie, problemy z porozumiewaniem się. W momencie diagnozy trzeba wyjść naprzeciw potrzebom dziecka, zrobić wszystko co tylko można aby poprawić jego komfort życia i dać mu choć cień szansy na samodzielne życie w przyszłości. Im szybciej autyzm zostanie zdiagnozowany  i zaakceptowany tym lepsze są prognozy dla dziecka i rodziny. W chwili, w której pogodzimy się z niepełnosprawnością naszego dziecka, będziemy mogli pójść krok dalej.

11 kwietnia 2011r. nasz syn Szymon (urodzony dnia 30 czerwca 2008r.) miał postawioną diagnozę, autyzm dziecięcy (F 84.0). Rozpoznanie zostało postawione na podstawie wcześniejszego wywiadu z mamą dotyczącego rozwoju dziecka oraz badania psychologicznego i psychiatrycznego. Podczas diagnozy nie pozostawiono nam żadnych złudzeń. Po części zabrzmiało to jak wyrok, jakościowe nieprawidłowości w zakresie komunikowania się, interakcji społecznych oraz ograniczonych, powtarzających się wzorców zachowania i aktywności, które wyczerpują kryteria diagnostyczne dla autyzmu dziecięcego wg. ICD-10. W uzasadnieniu napisano, iż podczas badania Szymon z oporem, zaniepokojony rozstał się z rodzicami. Zaciekawiony zabawkami nie zwracał uwagi na ich nieobecność, czasami można było zaobserwować izolowanie się, nie zauważał dorosłych, akceptował próby nawiązania kontaktu przez inne osoby, spoglądał w czasie zabawy, czasami naśladował proste ruchy, bazgrał kredką. Posługiwał się zabawkami w nieprawidłowy sposób, nadmiernie skupiał uwagę na samochodach, gromadził je wokół siebie, porządkował. Nadmiernie okazywał reakcje emocjonalne, cieszył się bez wyraźnego powodu, aktywnie odmawiał zmian w rutynie, próbował kontynuować dotychczasowe zajęcie. Szymon nie posługiwał się wyraźną mową, wydawał różne odgłosy mające zastąpić mowę, stosował niedojrzały sposób komunikacji pozawerbalnej. Ze względu na stan obecnego funkcjonowania wymaga prowadzenia intensywnej i systematycznej rehabilitacji oraz usprawniania funkcji sensomotorycznych, jak również postępowania terapeutycznego stymulującego rozwój emocjonalno – społeczny, poznawczy i komunikacji.

W obliczu tak postawionej diagnozy, chcąc nie chcą staliśmy się specjalistami od problematyki autyzmu, pierwszymi terapeutami. Zrozumieliśmy, że to my jesteśmy taką swoistą bramą, przez którą nasze dziecko może wrócić do normalności, do świata ludzi zdrowych. Pomimo wielkiego bólu, rozpaczy, zrozumieliśmy, że siła tkwi w nas, rodzicach. Należy uzmysłowić sobie, iż pomimo diagnozy rodzice muszą wygrzebać się spod sterty frustracji i niepokojów, muszą obudzić w sobie wewnętrzną radość i chęć do walki, do pokonywania przeciwności. W pierwszej przeczytanej książce związanej z tematyka autyzm natrafiłem na termin złote okno najlepszych możliwości terapeutycznych, które trwają zwykle od 18 miesiąca do 5 roku życia. W tym czasie dziecko jest najbardziej chłonne, jest duża szansa, iż to co zostało nauczone w przyszłości zaprocentuje w dalszej edukacji i jak największej samodzielności życiowej. Złożoność autyzmu wymaga spojrzenia na to zaburzenie pod różnymi kątami i połączenie uzyskanych informacji w sposób optymalny dla danego dziecka i jego rodziny. Strach, że dziecko nigdy się nie rozwinie i będzie w przyszłości skazane na inne osoby jest niszczący w sposób trudny do opisania. Rodzice muszą znaleźć w sobie tyle siły, aby zrozumieć swoje dziecko, pojąć istotę jego zachowania, podążać za nim, szturmować, atakować, wtargnąć do jego wnętrza i chyba najważniejsze niekiedy dołączyć do niego. Trzeba szukać rozwiązania wierząc, że gdzieś tam jest, tylko trzeba powoli do niego dotrzeć. Bóg zamknął nam drzwi, ale jednocześnie gdzieś otworzył okno, przez które mogliśmy  wejść do świata naszego dziecka.  Udało  nam się.