Komentarz do tekstu „Ale jazda…”

Po napisaniu tekstu „Ale jazda…”, w którym podzieliłem się swoimi przemyśleniami na temat nauki jazdy na rowerze przez naszego syna, spotkałem się z kilkoma bardzo ciepłymi komentarzami do tego artykułu. Naszą pierwszą i chyba najbardziej oddaną czytelniczką, recenzentką jest ciocia Jagoda, która napisała, że czyta go już trzeci raz i nadal jest pod wielkim wrażeniem. Będąc ostatnio na zajęciach z integracji sensorycznej z synem usłyszałem od jednej z mam, iż po przeczytaniu go tak się wzruszyła, że aż się popłakała. Powiem szczerze jest to bardzo przyjemne uczucie, takie słowa pokazują, że warto współtworzyć tego bloga, że są ludzie dla których jesteśmy takim mały drogowskazem. Dają też taki zastrzyk energii, przysłowiowego kopa, aby podzielić się z innymi rodzicami kolejnymi przemyśleniami, których naprawdę jest sporo w ciągu dnia, całego tygodnia czy miesiąca. Chcę pokazać, że nie zawsze jest kolorowo, nie zawsze jest wystarczająco dużo luzu, ciszy, spokoju, dobrego nastroju czy małej weny i pomysłu na kolejny tekst. Zdaję sobie sprawę, że dla wielu rodziców początek drogi, dla innych kolejny jakiś etap mierzenia się z autystyczną rzeczywistością, prozą codziennego życia jest niczym zderzenie się z lokomotywą. To uczucie nawiedza nas ilekroć myślimy o przyszłości naszego dziecka. Nie jest łatwo i jednoznacznie powiedzieć, czym jest autyzm. Oczywiście istnieją precyzyjne, bardzo wyczerpujące definicje tego rozległego zaburzenia rozwoju, ale należy pamiętać, że każde dziecko jest inne i w danym momencie co innego mu doskwiera, na czymś innym trzeba się zatrzymać, coś innego wymaga natychmiastowej interwencji, naprawy, aby pójść naprzód. Miałem w swoim życiu taki okres, szczególnie po diagnozie, że czytałem bardzo dużo książek związanych z tematyką autyzm i miałem wrażenie, iż im więcej czytałem tym mniej potrafiłem powiedzieć z czym przyjdzie się nam mierzyć. Były to w dużej mierze publikacje naukowe, napisane trudnym językiem, czasami mało dla mnie zrozumiałym. Myślę sobie, że była to swego rodzaju ucieczka, która pozwalała mi nie oszaleć w tamtym trudnym momencie.

Na swojej drodze spotkaliśmy też takich ludzi, którzy mniej lub bardziej otwarcie mówili, iż zazdroszczą na tak wysoko teraz funkcjonującego syna, że pewnie nie do końca był dobrze zdiagnozowany, że efekty całej pracy terapeutycznej, diety, poświęcenia są może mocno przesadzone. W tym momencie chciałbym jeszcze raz zamieścić część tekstu z artykułu „Autyzm a emocje rodziców”, aby odnieś się do takich stwierdzeń. Życie z dzieckiem niepełnosprawnym przypomina życie na bombie zegarowej. To trudne życie, niesie za sobą ubóstwo przeżyć społecznych dla rodziny. Fakt, iż pojawiło się w rodzinie dziecko niepełnosprawne stwarza sytuację trudną, która zmienia i zakłóca funkcjonowanie rodziny. Emocje, które są wówczas wyzwalane jak podaje  D. Kurpiel można ująć w fazy:

• (1) faza wstrząsu i szoku – dominują tu żal, poczucie krzywdy, rozpacz, poczucie życiowej klęski i osamotnienie,
• (2) faza depresji – pojawia się brak wzajemnego zrozumienia rodziców oraz brak pomocy z zewnątrz, w tej fazie może dojść do rozbicia rodziny,
• (3) faza pozornego przystosowania się do sytuacji – rodzice nie akceptują niepełnosprawności dziecka, wykorzystują mechanizmy obronne w postaci wizyt
  w różnych ośrodkach w celu potwierdzenia diagnozy,
• (4) faza konstruktywnego przystosowania się do sytuacji, w tej fazie dochodzi do pełnej akceptacji niepełnosprawności dziecka.

Tak z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że my fazę drugą i trzecią na szczęście pominęliśmy. Uwierzyliśmy, że przez współdziałanie z terapeutami, zmianę nawyków żywieniowych, przez odpowiednią dietę będziemy mogli w przyszłości oczekiwać trwałej zmiany w zachowaniu naszego dziecka, umiejętnościach językowych, społecznych, tak naprawdę we wszystkich aspektach życia. Czasami mam wrażenie, że wielu rodziców zatrzymuje się na fazie trzeciej, fazie pozornego przystosowania się do sytuacji i poszukują magicznego leku, którego jak wszyscy wiemy nie mam. Zapominają natomiast o tym co najważniejsze, najistotniejsze i warto to podkreślić, że wczesne podjęcie terapii daje szansę na poprawę funkcjonowania dziecka ze spektrum autyzmu na miarę jego możliwości. Rodzice dzieci autystycznych muszą być długodystansowcami i uważam, iż nie we wszystkim muszą się zgadzać ze specjalistami, terapeutami, z ich niektórymi spostrzeżeniami, radami, działaniami i różnego rodzaju uogólnieniami. Myślę, że to naturalne, gdyż chcąc przetrwać. Musimy inaczej rozłożyć siły, bo autyzm naszego dziecka tego wymaga, a bieg może okazać się dłuższy i trudniejszy niż sobie zakładaliśmy. Zawsze otwarcie mówiłem, iż podczas naszej już ponad 4,5 letniej terapii popełnialiśmy różne błędy, ale jestem głęboko przekonany, że jeśli jesteśmy skłonni do refleksji i otwarci na zmianę swojego postępowania to możemy to uznać za sukces. Trzeba poszukiwać, myśleć, zmieniać, aby nie wpadać w schematy, aby je nie utrwalać, by wreszcie wypracować właściwy i niepowtarzalny sposób działa w stosunku do własnego dziecka i konkretnej sytuacji. Pewnie nigdy nie będziemy mieć stu procentowej pewności, czy droga naszego działania, kierunek w którym chcemy podążać, nasz styl, środki, cele i założenia, w którymś z punktów nie okażą się błędne. Na wszystko potrzeba czasu i to właśnie czas zweryfikuje do jakiego etapu doszliśmy w terapii własnego dziecka. Głęboko wierzę, że dzięki naszej pracy i pracy wielu ludzi, których spotkaliśmy na naszej drodze Szymonek będzie miał wielką szansę odnieść sukces w życiu. Będzie w przyszłości na tyle uspołeczniony, aby stawić czoła prawdziwemu światu.