Początki terapii Szymona.

Od marca 2011 r. Szymon zaczął korzystać z zajęć w ramach wczesnego wspomagania rozwoju (WWR), zorganizowanych w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym. Na podstawie  ustawy z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty zajęcia w ramach wczesnego wspomagania organizuje się w wymiarze od 4 do 8 godzin w miesiącu, w zależności od możliwości psychofizycznych i potrzeb dziecka, taki jest zapis ustawy. Zajęcia WWR Szymona obejmowały jedną jednostkę lekcyjną ćwiczeń ogólnorozwojowych realizowanych  z terapeutą dzieci z autyzmem oraz  jedną lekcję z neurologopedą w tygodniu. W ramach obowiązującej ustawy Szymon miał przyznaną maksymalną ilość jednostek lekcyjnych, ale była to kropla w morzu potrzeb. Szymon ze względu na stan obecnego funkcjonowania wymagał prowadzenia zintensyfikowanych oddziaływań terapeutycznych, prowadzenia intensywnej i systematycznej rehabilitacji oraz usprawniania funkcji sensomotorycznych, jak również postępowania terapeutycznego stymulującego rozwój emocjonalno-społeczny, poznawczy i komunikacyjny. Terapia programowana dla Szymona miała mieć na celu m.in.:

• rozwijanie zachowań komunikacyjnych oraz mechanizmów regulujących ich występowanie w różnych sytuacjach społecznych,
• wspomaganie i rozwijanie elementów budujących kompetencję językową, tzn. tworzenie wspólnego pola uwagi i związanego z tym kontaktu wzrokowego,
• dostosowywanie się w procesie terapeutycznym do poziomu oczekiwań i gotowości komunikacyjnej przejawianej przez dziecko,
• wykorzystanie pozajęzykowych form wymiany informacji w zabawie (zdjęcia, piktogramy, PSC-y, gesty) organizowanej na zasadzie przemienności, w której wszelkie inicjatywy komunikacyjne dziecka będą zauważone i nagradzane,
• rozwijanie zdolności zabawowych,
• doskonalenie percepcji słuchowej i zdolności przetwarzania bodźców.

Aby wspomóc oddziaływania terapeutyczne Szymon miał ułożony program do realizacji
w domu, który obejmował od trzech do pięciu serii programu stymulacyjnego, ćwiczenia logopedyczne, masaż aparatu mowy. Szymon bardzo niechętnie w nich uczestniczył. W tym czasie miał już trzy lata, nie mówił, porozumiewanie odbywało się za pomocą piktogramów. W momencie pokazania i objaśnienia mu piktogramu, obrazka, który wskazywał jaka forma aktywności będzie realizowana w danym momencie uciekał i krzyczał. Każda taka seria trwała 10 minut i trzeba było tak zorganizować otoczenie, aby wszystkie potrzebne przedmioty były w zasięgu jednej ręki, a drugą trzeba było przytrzymywać Szymona i udaremnić mu ucieczkę. Szczególnie przykre i trudne do zaakceptowania było dla nas unikanie i odrzucenie przez nasze dziecko kontaktu z nami. W takich chwilach człowiek uświadamia sobie, iż wychowanie dziecka z autyzmem jest bez wątpienia zadaniem trudnym, wielokrotnie wprawiającym rodziców w osłupienie i poczucie bezradności, niemocy. Wyzbycie się strachu, frustracji, rozczarowań, niespełnionych marzeń wydaje się zadaniem ponad ludzkie siły. Dużej odwagi wymaga przyznanie się przed sobą samym, że mamy prawo czuć się przestraszonymi, zranionymi, oszukanymi i wyczerpanymi. Należy, na ile to możliwe, bez goryczy zaakceptować zaistniałą sytuację i grać kartami, które ktoś na górze rozdał,
z wdziękiem i zachowując optymizm.

Od terapeutek Szymonka uzyskaliśmy informacją, że możemy się starać o dodatkową formę wsparcia w postaci Specjalistycznych Usługach Opiekuńczych (SUO) dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Jak się później okazało taki rodzaj świadczeń leży w gestii pomocy społecznej, która jest głównym instrumentem wsparcia rodzin. Przepisy prawne zawarte w Ustawie o pomocy społecznej z dnia 12 marca 2004r., pozwalają Ośrodkom Pomocy Społecznej na stosowanie wobec dzieci, młodzieży, osób dorosłych z autyzmem oraz ich rodzin skutecznej formy pomocy, jaką są Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Zapis o świadczeniu Specjalistycznych Usług Opiekuńczych został rozwinięty i uszczegółowiony w Rozporządzeniu Ministra Polityki Społecznej z dnia 22 września 2005r. w sprawie specjalistycznych usług opiekuńczych.

W Miejsko-Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej zostałem poinformowany, iż przysługuje nam taka forma wsparcia, ale Ośrodek nie dysponuje wykwalifikowanymi terapeutami do świadczenia takich usług, a stawka jaką mogą zaproponować to tylko 30zł. za godzinę terapii i ciężko będzie znaleźć ludzi, którzy będą chcieli się podjąć tak trudnego zadania za pieniądze odbiegające stawkom rynkowym. Zadeklarowaliśmy się, iż znajdziemy terapeutów, ludzi pracujących z pasją, czego efektem było przyznanie Szymonowi pomocy w formie Specjalistycznych Usług Opiekuńczych wykonywanych w miejscu zamieszkania, świadczonych przez MGOPS. Usługi te były przyznane na okres od dnia 12 września 2011r. do 31 grudnia 2011r. i było to 20 godzin tygodniowo. Pełny koszt jednej godziny usługi wynosił 30zł. Terapia obejmowała zajęcia z logopedą 5 godzin, terapię behawioralną 10 godzin, integrację sensoryczną 5 godzin. Terapię prowadziły cztery stałe terapeutki. Na początku gdy podjeżdżaliśmy pod ośrodek Szymon nie chciał wchodzić do środka, próbował uciekać, kopał, czasami płakał. Później za pomocą piktogramów i zdjęć terapeutek porządek dnia, terapii został usystematyzowany. Takie uporządkowanie planu dnia pozwoliło Szymonowi się uspokoić, wyciszyć, ponieważ wiedział z jaką panią będzie w danym dniu rozpoczynał zajęcia, a z jaką kończył i nie było najmniejszych problemów z rozstaniem ze mną. Jest to dowód na to, że stałość miejsca, przedmiotów i ludzi jest dla dziecka z autyzmem bardzo ważna. Osoba cierpiąca na autyzm, jeżeli zostanie objęta fachową i intensywną pomocą medyczną, psychologiczną, logopedyczną, to istnieją duże szanse na zniwelowanie wielu objawów tej choroby.