Trzy miesiące przed diagnozą Szymona.

W grudniu 2010r. po naszym wspólnym spotkaniu  rodzinnym,  znajoma psycholog zauważyła niepokojące ją zachowania Szymona i zasugerowała, że dobrze by było jakbyśmy skontaktowali się i porozmawiali z neurologopedą na temat braku mowy i zachowań naszego dziecka.  Na początku stycznia 2011r. mieliśmy już pewność, że nasz syn wymaga oddziaływań terapeutycznych i potrzebne są mu zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju i trzeba iść w dalszym kierunku z diagnostyką. Pamiętam dokładnie ze spotkania z neurologopedą  jak Szymon reagował na próby nawiązania z nim kontaktu przez obcą osobę i ten obraz do dzisiaj tkwi mi w pamięci. W momencie kiedy  zaczęto od niego wymagać skupienia się na określonym zadaniu i nie dostał tego czego chciał w danej chwili  reagował krzykiem i niespotykaną dotąd agresją. Mieliśmy wrażenie, że zachowuje się jak rozwścieczone zwierzę, które jakby tylko miało okazję gryzłoby.

Trudność polegała na tym, że Szymona nie mówił w związku z tym miał problemy z komunikowaniem się i nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Pani neurologopeda powiedziała, że jeżeli dziecko nie nawiąże kontaktu wzrokowego przede wszystkim z rodzicami to nigdy nie nauczy się mówić. Trzeba zdawać sobie sprawę z tego, iż codzienne powtarzanie tych samych czynności w końcu spowoduje większe zaangażowanie dziecka. Początkowe działania terapeutyczne w domu były głównie skierowane na nawiązanie kontaktu wzrokowego z dzieckiem. W momencie zasygnalizowanej jakieś potrzeby przez Szymona,  mówiliśmy do niego, że aby otrzymać dany przedmiot musi popatrzyć w oczy co wywoływało ogromną agresję i płacz. Szymon w takich sytuacja wpadał w szał, próbował gryźć i szczypać, trzeba go było przytrzymywać, aby nie zrobił sobie  i nam krzywdy. Wtedy pojawiała się rozpacz i świadomość, że ludzie zawsze odrzucają tych, którzy się od nich różnią, bo taka jest ludzka natura. Z jednaj strony jego dotychczasowy świat legł w gruzach, do tej pory spełnialiśmy jego zachcianki i nie wymagaliśmy kontaktu wzrokowego w momencie wskazania jakiegoś przedmiotu czy zasygnalizowania jakiejś potrzeby. Tak mocno wzięliśmy sobie to do serca, że pierwsze dwa tygodnie były dla nas i naszego dziecka potworną gehenną. Jeszcze podczas spotkania z panią neurologopedą po raz pierwszy dowiedzieliśmy się, że dzieci z różnymi problemami rozwojowymi, w tym dzieci z ADHD robią duże postępy terapeutyczne po wprowadzeniu diety. Zaraz po powrocie do domu w tym samym dniu postanowiliśmy wspólnie z żoną, że zrobimy wszystko dla naszego syna i od następnego dnia wprowadziliśmy Szymonowi dietę bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową. Nie mieliśmy żadnego przygotowania, żadnych gotowych przepisów ale mieliśmy determinację i głęboką wiarę, iż prawidłowa dieta jest najsilniejszym narzędziem w walce z chorobami. Wtedy tak naprawdę nie mieliśmy pojęcia z  jaką chorobą przyjdzie nam się zmierzyć.

Początki diety były koszmarne, Szymon nie rozumiał dlaczego z dnia na dzień z jego jadłospisu zniknęły pokarmy, które lubił, preferował, okazywał to agresją, krzykiem i płaczem w momencie karmienia. Wiele razy płakaliśmy razem  z nim.  Potem pojawiły się kolejne problemy z realizowaniem oddziaływań terapeutycznych w domu. Główna dpowiedzialność za terapię Szymona spoczywała na mnie, ponieważ nie pracowałem zawodowo z powodów zdrowotnych a później z konieczności opieki i terapii dziecka. Ze względu na bardzo duże przywiązanie Szymona do mnie z chwilą kiedy chciałem wyjść z domu i tracił mnie z pola widzenia reagował przeraźliwym krzykiem i płaczem. Czasami mieliśmy wrażenie, że zostaniemy posądzeni o katowanie swojego syna. Trudno go było wtedy opanować, ale było to działanie terapeutyczne mające na celu łamanie pewnych schematów jego zachowania.

Z Szymonem, który miał wtedy 2,5 roku przed wprowadzeniem diety nie było żadnego kontaktu, nie reagował na imię, nie patrzył w oczy, miał problemy z zasypianiem, często się wybudzał w nocy, posługiwał się mową w bardzo ograniczonym stopniu, głównie sygnalizując podstawowe potrzeby krzykiem lub gestem, wykazywał objawy wysokiej odporności na ból, jak się później okazało miał zaburzone czucie głębokie. Problemy jelitowe objawiały się tym, że stolce były luźne, pieniste i cuchnące, wzdęcia, w treningu czystości nie było postępów, cera była blada, miał cienie pod oczami, wykazywał wiele zachowań stereotypowych jak machanie rękami, podskakiwanie, kręcenie się wokół własnej osi. Bardzo ciężko przechodził z jednego zadania do drugiego, nie można mu było zmieniać trasy spaceru, ponieważ wpadał w panikę i zaczynał wrzeszczeć. W tym czasie był dzieckiem nadpobudliwym, nie potrafił się bawić i dzielić, kontakt z innymi dziećmi ograniczał się jedynie do popychania i obsypywania piaskiem, jeśli coś było nie po jego myśli, gryzł innych, sprawiał wrażenie, iż nie zauważa  ludzi.  Praktycznie nie bawił się samodzielnie, nie miał poczucia zagrożenia. Po dwóch tygodnia po wprowadzeniu diety bezmlecznej, bezglutenowej i bezcukrowej bez uprzednich badań lekarskich, Szymon pierwszy raz w swoim życiu przespał całą noc bez wybudzania. W dalszym etapie najbardziej widoczna zmiana nastąpiła w zakresie wypróżniania, jego stolce  unormowały się, zaczynał łapać kontakt z nami i bratem, wydawał się coraz bardziej wyciszony. Później nastał taki czas, że Szymon na placach zabaw dążył do kontaktów z innymi dziećmi, ale robił to w sposób nieumiejętny. Trzeba  było bardzo kontrolować jego zachowanie podczas zabawy, aby nie zrobił krzywdy innemu dziecku, tak naprawdę byliśmy jego cieniem. Chodziliśmy za nim krok w krok, podczas gdy rodzice młodszych nawet dzieci siedzieli na ławeczkach. Zachowania Szymona były nieprzewidywalne i czasami zaskakujące, ale były widoczne małe postępy.

Rodzice muszą sobie uświadomić, że nie mogą oczekiwać szybkich, natychmiastowych efektów, bez konieczności głębszej reorganizacji w funkcjonowaniu rodziny. My, aby zapewnić Szymonowi większe możliwości terapeutyczne, dostęp do specjalistów od autyzmu, przeprowadziliśmy się wraz z całą rodziną do innego miasta. Taka decyzja nie była łatwa, wymuszała zmianę szkoły, środowiska dla drugiego syna, ale pozwoliła maksymalnie skoncentrować się na oddziaływaniach terapeutycznych dla Szymona i dała mu większą szansę na znalezienie swojego miejsca w społeczeństwie.