Nasza wigilia – 2015 rok

Słowo wigilia według słownika wyrazów obcych oznacza czuwanie nocne (w kościele) przed dniem świątecznym. W naszej tradycji główna część wigilii to uroczysta wieczerza, kolacja, złożona z postnych potraw spożywana przeważnie w gronie rodzinnym. Czasami zaprasza się na nią oprócz krewnych, osoby mieszkające samotnie. Wigilijny stół przykryty białym obrusem, wiązka siana, świeca, opłatki, dookoła stołowa zastawa, jedno dodatkowe miejsce wraz z nakryciem dla zbłąkanego, niezapowiedzianego wędrowcy, który w ten wieczór nie powinien być sam. Puste miejsce przy wigilijnym stole powinno być wyrazem solidarności ze wszystkimi ludźmi, którzy z jakichś powodów Święta Bożego Narodzenia przeżywają samotnie i gotowością do życzliwego przyjęcia niespodziewanego gościa. Wszystko to tradycja, teoria, ale zastanawiam się jaka byłaby nasza reakcja, reakcja wielu innych ludzi, gdyby do ich drzwi w ten wieczór zapukał niespodziewany, nieznajomy człowiek, którego zgodnie z zasadami polskiej gościnności powinniśmy nakarmić i traktować na równi z innymi członkami rodziny.

My swoją wigilię od 2011 roku spędzamy we czwórkę. Po diagnozie Szymonka i wprowadzeniu diety było to najlepsze i najrozsądniejsze rozwiązanie dla naszej rodziny. Podczas tej wigilijnej kolacji w 2011 roku nasz syn był z nami obecny fizycznie w domu, ale w żaden sposób nie udało się go zachęcić i posadzić chociaż na chwilę przy stole. Razem z żoną i starszym synem złożyliśmy sobie życzenia świąteczne, połamaliśmy się opłatkiem i aby w spokoju zjeść wigilijną kolację Szymonkowi włączyliśmy bajkę. W takich różnych sytuacjach nie raz po policzkach płynęły nam łzy, bo za każdym razem zastanawialiśmy się jak będzie wyglądała najbliższa przyszłość.

Przez kolejny rok Szymonek był objęty bardzo intensywnymi oddziaływaniami terapeutycznymi, robił postępy, był w coraz większym stopniu werbalny, nauczył się jedzenia wspólnych posiłków z nami przy stole. Od września dodatkowo zaczął uczęszczać do przedszkola dla autystyków, co pozwalało wierzyć, że nasza następna kolacja wigilijna w 2012 roku będzie wyglądała zdecydowanie inaczej od tej poprzedniej, ale jak się okazało nic bardziej mylnego. Na co dzień w miarę możliwości wspólne posiłki jedliśmy w pokoju przy ławie (którą można dodatkowo rozłożyć), a kolację wigilijną przygotowaliśmy przy dużym  stole w innym miejscu pokoju i użyliśmy odświętnej zastawy. Wdawało nam się, że Szymonek widzi i akceptuje wszystkie przygotowania, krzątaninę w kuchni, nakrywanie do stołu. Przy próbie przebrania go i posadzenia przy stole rozpłakał się i nie było już możliwości zjedzenia wspólnej kolacji. Był tak mocno sparaliżowany, sztywny, płakał a my razem z nim. Zrobiliśmy tylko zdjęcie pięknie przygotowanego i nakrytego stołu. Uświadomiliśmy sobie, iż tych zmian był za dużo na raz, że za szybko chcieliśmy zrealizować swoje wyobrażenia o idealnych świętach. Później Szymonek tłumaczył nam, że te wszystkie zmiany przeraziły go, a dodatkowo nie mógł jeść kolacji wigilijnej, ponieważ jadł już taką w przedszkolu i drugi raz już nie może.

Nauczeni doświadczeniem do kolejnej kolacji wigilijnej 2013 roku zaczęliśmy przygotowywać się już zdecydowanie wcześniej. Dużo opowiadaliśmy Szymonkowi o wyjątkowości Świąt Bożego Narodzenia, o tradycji i powiedziałem mu, że chciałbym jeszcze, aby mężczyźni podczas kolacji wigilijnej mieli pozakładane koszule i może do tego jeszcze krawaty. Szymonek od razu stwierdził, iż nie ma takiej opcji, i że nie będzie zakładał jakiejś głupiej koszuli. Kolację wigilijną w 2013 roku zjedliśmy przy rozłożonej ławie, Szymonek zaakceptował odświętną zastawę stołową, troszeczkę połamał się z nami opłatkiem, ale koszuli nie ubrał, ponieważ stwierdził, iż może go coś w niej drapać, a tak po za tym to nie widzi powodów do przebrania się. Po kolacji jak zaczęliśmy śpiewać kolędy od razu wyszedł z pokoju twierdząc, że może mu od tego śpiewania pęknąć głowa.

Podczas uczęszczania do przedszkolnego oddziału zerowego w ciągu roku szkolnego było organizowanych kilka imprez, na które pani kazał przyjść dzieciom odświętnie ubranym. Dla Szymonka  nauczyciel jest wielkim autorytetem i wszystkie polecenia pni bardzo brał sobie do serca. Tłumaczył nam jak ma wyglądać taki strój i że można założyć muszkę lub krawat, aby elegancko się prezentować. Tak nastąpiło kolejne przełamanie i podczas kolacji wigilijnej w 2014 roku Szymonek miał na sobie spodnie garniturowe, koszulę, krawat i do tego zażyczył sobie kamizelkę. Po kolacji kiedy zaczęliśmy śpiewać kolędy Szymonek od razu poszedł do swojego pokoju i zapytał czy może się już przebrać.

Nasza wigilijna kolacja w 2015 roku była taka jaką zawsze chcieliśmy mieć. Co prawda pewne zakłócenie się pojawiły, a były one związane z żywym karpiem. Pierwszy raz kupiliśmy żywą rybę, wpuściłem ją do wanny pełnej wody i zawołałem Szymonka, aby pokazać mu jak mi się wydawało fajną niespodziankę. Szymonek był przerażony widokiem pływającego karpia i za każdym razem jak miał iść umyć w łazience ręce mówił, że nie może znieść tego widoku. Najbardziej martwił się, iż nie będzie miał się gdzie wykapać wieczorem. Oczywiście widząc jego reakcję szybko i dyskretnie załatwiłem palący problem z karpiem. Jak się okazuje wrażliwość naszego syn jest bardzo duża i nie zawsze to co nam sprawiało frajdę w dzieciństwie czyli widok pływającej ryby musi mieć przełożenie wobec naszych dzieci. Pozostałe przygotowania przebiegały bardzo spokojnie, bez zbędnego chaosu i gonitwy. Święta Bożego Narodzenia kryją w sobie niepowtarzalną magię, radość i niecierpliwe oczekiwanie na pierwszą gwiazdkę. To była pierwsza nasza taka spokojna wigilia, poprzedzona modlitwą, odczytaniem fragmentu Pisma Świętego, połamaniem się opłatkiem, złożeniem sobie nawzajem życzeń, zjedzenie wigilijnych potraw i kolędowaniem. Szymonek co prawda nie śpiewał z nami, ale najważniejsze, że tym razem był z nami w pokoju.

Choć nie jest łatwo wychowywać dziecko z autyzmem to myślę, że pozytywne nastawienie do świata, ludzi w bliższej lub dalszej perspektywie przyniesie oczekiwane efekty. Moim marzeniem było, abyśmy byli ubrani w ten wyjątkowy wieczór w odświętne koszule i to się wszystko udało z całą resztą.